Tien jaar geleden kreeg Brigitte Bosman te horen dat ze longkanker had. Een vorm van kanker waarbij de angstaanjagende cijfers er niet om liegen: maar 3% overleeft deze ziekte. Hoewel de diagnose verpletterend was, bleef ze positief. “Ik was meteen heel vastberaden: ik ga niet dood. Niet aan longkanker. Ik bleef optimistisch, wilde niet huilen, alleen maar doorvechten.” Tijdens haar ziekte ging ze het Internet op, op zoek naar informatie over haar ziekte en contact met lotgenoten. Het eerste forum wat ze vond was speciaal voor longkankerpatiënten, maar veel steun vond ze hier niet. “Er was geen toezicht. Mensen schreven maar van alles en er was veel ruzie. Ik dacht: dit moet beter kunnen, want online lotgenotencontact kan enorm veel steun geven.”
Kanker.nl
Na zes jaar strijden tegen haar ziekte werd ze genezen verklaard en begon ze online steeds actiever te worden. Ze werd moderator voor de website kanker.nl. Op deze website komen patiëntenorganisaties, lotgenoten en andere betrokkenen samen. “Mensen die de diagnose kanker hebben gehad vinden op kanker.nl een luisterend oor. Ze delen hun verhaal, horen de ervaringen van anderen en slepen elkaar door de moeilijkste periode van hun leven heen.” Voor de naasten en nabestaanden heeft Brigitte een apart forum ingericht op kanker.nl. Hier kunnen ze hun vragen stellen of vinden ze een luisterend oor. “Naasten hebben vaak ontzettend veel vragen. Hoe gaan ze met de situatie om, op welke manier bieden ze de meeste steun, wat kunnen ze doen om het lijden te verlichten? De mogelijkheid om deze vragen te stellen en hier een eerlijk antwoord op te krijgen, maakt dat ze zich sterker voelen.”
Informatievoorziening
Via de website is het ook mogelijk om vragen te stellen over de ziekte en behandelingen. Brigitte probeert deze vragen altijd zo goed mogelijk te beantwoorden en besteedt veel tijd aan het zoeken naar informatie over medische trials, in Nederland en het buitenland. “Soms gebeurt het dat mensen hier in Nederland van hun arts te horen krijgen dat ze uitbehandeld zijn. Ik ga dan altijd het Internet op om te kijken of er nog ergens een trial draait waar ze voor in aanmerking kunnen komen. Je kunt nooit garanderen dat het helpt, maar het is vaak wel het proberen waard.” Er sluiten zich steeds meer patiëntenverenigingen aan op kanker.nl, wat de informatievoorziening ten goede komt. Ook heeft Brigitte ook een goed contact met specialisten uit verschillende ziekenhuizen, die haar waar nodig antwoord kunnen geven op vragen vanuit de website.
Verwentasjes
Een aantal maanden geleden is Brigitte begonnen met een nieuw initiatief: Verwentasjes. Ze merkte dat veel mensen het moeilijk vinden om in een volle wachtkamer foldertjes te pakken. Als oplossing voor dit probleem bedacht ze de Verwentasjes, tasjes vol folders die ze uitdeelt in de chemokamer. Later kwamen er andere spulletjes bij, gratis beschikbaar gesteld door burgers of bedrijven, zoals zeepjes en cosmetica. “Als je kanker hebt en daarvoor chemo ondergaat dan is dit waarschijnlijk de ergste periode uit je leven. Positieve dingen wegen dan extra zwaar. Als ik de tasjes uitdeel zie ik dat mensen even worden afgeleid van de nare werkelijkheid. Het gebaar wordt enorm gewaardeerd.”
Voorlichting
Naast de website en de Verwentasjes is Brigitte ook actief in het geven van voorlichting. Zo maakte ze speciale filmpjes die ze vertoond op middelbare scholen. In deze filmpjes wordt nogmaals het verband tussen roken en longkanker bevestigd. “De filmpjes zijn niet bedoeld om jongeren te laten schrikken, maar om ze bewust te maken. Roken is geen gezonde keuze. Doe het gewoon niet.”