Het verhaal van Brigitte Bosman
Het is 3 oktober 2003, ik ben niet lekker, ik zweet, heb het benauwd en ga ervan uit dat ik de griep krijg; dus ik ga vroeg naar bed. Ik kan maar niet slapen en word eigenlijk met de minuut zieker en begin ook erg te spugen. Ik voel gewoon dat dit niet echt goed is en rijd met mijn jongste dochter van 5 , Cheyenne, naar de EHBO. Bij het ziekenhuis lopen we hand in hand naar binnen. In de lobby staat een arts die mij aankijkt en het laatste wat ik zie is dat hij met een rolstoel op mij afrent en dat de schuifdeuren open gaan. Even later word ik wakker op een bed, naast mij zit Cheyenne en zij houdt mijn hand vast. De zuster zegt dat ik een hartinfarct heb gehad. Ik denk nog: “Die is gek! Ik ben 38 jaar, weeg net 50 kilo, dat kan gewoon niet. “
Na een week mag ik met medicatie naar huis. Ik ben erg moe maar ook angstig. Als ik iets voel op mijn borst raak ik in paniek. Een week later word ik, per ambulance, terug gebracht naar het ziekenhuis. Hartproblemen en waarschijnlijk weer een infarct. Na onderzoeken pakt de arts een stoel en komt naast mijn bed zitten. Hij heeft goed nieuws, maar helaas ook slecht nieuws. Bij mijn hart zitten vaten verstopt, maar dat kunnen zij verhelpen. Maar hij vertelt ook een verdachte plek op mijn linker long te hebben gezien. Het blijkt kwaadaardig te zijn. Ik heb ineens longkanker. Ik zoek op google en de moed zakt mij in de schoenen. Bijna iedereen gaat eraan dood; slechts 3% overleeft de eerste 5 jaar.
Niet veel later word ik opgenomen voor een operatie waarbij een groot deel van mijn linker long weggehaald wordt.
De nacht voor de operatie schrijf ik voor iedereen brieven. De eerste brieven zijn voor mijn dochters, want als ik niet wakker word na de operatie zijn er toch dingen die je je kinderen graag zelf had willen vertellen; bijvoorbeeld, de eerste menstruatie, wat verandert er in je lichaam; hun eerste vriendje; dat er veel dingen zullen veranderen als zij bij opa en oma gaan wonen en dat opa en oma ook alleen maar het beste met hen voor hebben. Maar ook dat ik graag langer bij hen had willen zijn om hen te zien slagen op school en hen te zien trouwen. Maar mocht er hierna iets zijn, dan zal ik zeker vanaf mijn wolkje mee genieten. En wie weet kan ik zelfs laten voelen dat ik er bij ben, je weet maar nooit. De dag erna slaagt de operatie. Maar helaas: een jaar later is de kanker toch weer terug. Ik heb uitzaaiingen bij mijn lever en op mijn huid. De prognose is maximaal een jaar… Eén jaar, dat is een klap in mijn gezicht. Overdag en voor de buitenwereld ben ik stoer en sterk, maar ‘s-nachts, wanneer iedereen slaapt, huil ik veel. Als ik slaap, droom ik. Ik zie mijn uitvaart. Ik hang er een beetje boven, in een hoekje en zie mijn kist. Ik zie mijn kinderen. Wat een verdriet. Ik wil mijn dochters eigenlijk vast pakken en knuffelen en dan zit ik opeens klaar wakker rechtop in bed,onder het zweet.
Ik moet aan de chemo en doe enkel de noodzakelijke dingen: een notaris bellen want er moet op papier komen bij wie mijn kinderen blijven als ik straks dood ben. Ik bespreek mijn crematie. Een witte kist met blauwe bekleding. Wie ik er wel of niet bij wil hebben en de muziek. Het klinkt raar maar het is toch een voorrecht om hierover na te kunnen denken, want wie kan nu zeggen: ik regel mijn eigen crematie? Kettinkjes voor de kids met as. De urn gaat naar mijn ouders. Mijn moeder mag de urn uitkiezen, zodat ik wel een beetje bij het meubilair pas en anders kan ik altijd nog in het gootsteenkastje. Mijn moeder snapt niks van de ”tumor- humor” en het wordt haar soms ook te veel. Maar humor houdt mij op de been.
Ik ben doodziek van de kuur maar toch knok ik door. Ik moet die kuren gewoon afmaken.
De eerste week na de kuur is qua gevoel het ergste. Niet dat ik mijzelf die week het beroerdste voel, maar ik mag niet eens mijn eigen kinderen knuffelen. Ze kunnen niet even lekker bij mij in bed kruipen en juist dat wil je op zulke momenten zo graag. Mijn kleren moeten apart gewassen worden en we gebruiken aparte wc’s: boven, op de wc-deur, zit een grote sticker met ‘mama’.
Thuis lig ik alleen maar in bed. Mijn ouders helpen veel. Mijn moeder kookt, doet mij in bad alsof ik weer een baby ben. Ik heb zoveel pijn en ben zo moe van alles dat mijn moeder zegt: “Als je niet meer verder wilt dan begrijpen we dat. Over de kinderen hoef je je geen zorgen te maken”. Even denk ik misschien is dat wel beter, maar dan komt Cheyenne de kamer in en weet ik direct dat ik door moet. Ik moet winnen. Ik wil haar zien trouwen en ik wil ook oma worden.
Na 25 jaar moest ik in overleg met mijn arts ook stoppen met roken. Wat was dat moeilijk! Op sommige momenten kon ik echt genieten van mijn sigaretje, vooral na het eten bij een kopje koffie. Ik rook op dit moment meer dan 11 jaar niet meer maar er zijn echt nog wel eens momenten dat ik verlang naar dat sigaretje. Ik snap dan ook heel goed dat het mensen niet lukt om te stoppen. Stoppen geeft je geen garantie dat je geen kanker zult krijgen maar je voelt je echt stukken beter zonder die sigaret, hoe lekker dat rot ding ook kan smaken.
De afgelopen jaren kreeg ik 5 operaties en 8 chemokuren van in totaal 32 weken. En tegen alle verwachtingen in leef ik nu nog steeds. Ik was in die tijd vooral bezig met doodgaan èn overleven. Ging het even goed dan zei iedereen mij hoe blij ik moest zijn. Natuurlijk ben ik blij maar dat leven weer oppakken is niet zo makkelijk. Ik had eigenlijk al van alles en iedereen afscheid genomen.
Wat doe je als het beter gaat dan met je leven? Werken ging niet meer. Thuiszitten en voor mij uit staren en leren omgaan met de voortdurende angst dat het weer terug komt, maakte mij eigenlijk alleen maar gek. Ik hoefde maar wat te lang te hoesten om meteen te denken: “de kanker is weer terug”.
Er moest toch iets zijn waardoor ik mij weer nuttig kon gaan voelen en maken?
Eén van de dingen die ik als patiënt zelf zo gemist heb, is het vinden van de juiste informatie over mijn ziekte, lotgenoten die hetzelfde voelden als ik, waarmee ik kon praten en die mijn angsten begrepen.
Ik maak dat nu voor andere patiënten mogelijk. Ik help mensen met zoeken naar de juiste informatie, naar nieuwe behandelingen als zij horen dat ze zijn uitbehandeld. Een luisterend oor geeft mensen zoveel. Want de meeste patiënten zijn erg eenzaam tijdens hun ziekte. Al heb je nog zoveel familie en vrienden om je heen, met de ziekte zelf ben je echt helemaal alleen.
Ik probeer te zorgen voor een klein verwenmomentje en geef een BriBos Verwentasje met allemaal kleine verwendingetjes erin. Mijn droom dat de verwentasjes ondergebracht worden in een heuse stichting is intussen uitgekomen, zodat er nog meer patiënten met kanker kunnen worden bereikt en dat het blijvend zal zijn. Ook worden er al tasjes verstuurd door geheel Nederland en zelfs zijn er al aanvragen uit het buitenland.
Ik heb een fantastische ruimte ter beschikking gekregen in het MCH Westeinde Ziekenhuis in Den Haag en ook, na de renovatie/nieuwbouw, in het MCH Antonius Hove in Leidschendam is dat mij toegezegd. De patiënten kunnen gewoon even binnen lopen en een kopje koffie drinken. Ze kunnen hun verhaal kwijt en eenmaal per maand zijn er gespreksgroepen. Dan zijn er ook artsen maar zonder doktersjas want ik vind de huiskamervorm erg belangrijk.
De artsen staan voor een raadsel en noemen mij de Witte Raaf. Maar mocht ik dan onverhoopt de strijd toch nog gaan verliezen, dan heb ik iets achter gelaten voor de patiënten die na mij komen. Want al gaat het nu erg goed met mij, ik weet ook dat dat het morgen zo weer anders kan zijn. Gelukkig kan ik nu echt genieten van kleine dingen. Ik maak kostuums voor de musical op mijn dochters school, ik heb mijn motorrijbewijs gehaald en scheur op een geleende motor rond. En ik bied een luisterend oor aan andere kankerpatiënten. Maar ik geniet vooral als ik mijn kinderen zie genieten en zie dat zij gelukkig zijn. Juist voor hen heb ik het allemaal volgehouden.
